Histoires vécues de personnes atteintes de drépanocytose

octobre 20, 2020 0 Par Sergino De Marco
Histoires vécues de personnes atteintes de drépanocytose

L’histoire de Lametra

En septembre 2012, Lametra Scott a donné naissance à un petit garçon. Elle l’a appelé Rickey. Avant sa naissance, Lametra n’avait aucune idée qu’elle était porteuse du trait de la drépanocytose (SCT). Ce n’est qu’au cours d’une de ses visites prénatales que son médecin lui a dit qu’elle et le père de son fils étaient tous deux atteints de la drépanocytose et que leur fils aurait 25 % (soit 1 sur 4) de chances d’être atteint de cette maladie. Le médecin lui a donné la possibilité de parler avec un conseiller génétique pour déterminer les prochaines étapes possibles de sa grossesse. En raison de sa grande foi, Lametra a choisi de poursuivre la grossesse.

Obtenir le diagnostic

À la naissance de Rickey, son médecin traitant l’a testé pour la maladie de Crohn et Lametra a été réconfortée d’apprendre que son fils n’était pas atteint de cette maladie. On lui a dit qu’il était porteur de la maladie, tout comme ses parents. Elle et le père de son fils ont immédiatement poussé un soupir de soulagement. Mais ce sentiment de réconfort n’a pas duré longtemps, car le ministère de la santé l’a rapidement contactée et lui a demandé d’emmener Rickey pour un test de confirmation.
L’agent du ministère de la santé lui a expliqué qu’un nouveau test était nécessaire pour confirmer les résultats du premier test de dépistage néonatal de Rickey, qui indiquait qu’il était atteint de SCD. C’est la première fois que Lametra a été informée des résultats du test de dépistage des nouveau-nés de Rickey. Le test a été répété, et les résultats ont montré que Ricky était effectivement atteint de SCD. Comme vous pouvez l’imaginer, cette nouvelle a porté un coup dévastateur à la famille. « C’était comme si le vent m’avait soufflé », a déclaré Lametra.
Trouver et partager des ressources/informations sur le DMC

Rickey

Les ressources et les informations en ligne et communautaires sur le DCT étaient quelque peu limitées lorsque Lametra a appris le diagnostic de son fils, mais elle a eu accès à des fournisseurs bien informés qui l’ont aidée à se renseigner sur cette maladie. Son hématologue (un spécialiste des troubles sanguins), le Dr et son infirmière, ont été une source d’information incroyable, donnant à Lametra un manuel très utile pour les nouveaux patients. Il y avait également une organisation de soutien aux drépanocytaires dans la ville, mais il n’y avait pas d’organisation dont l’initiative était axée sur l’éducation des drépanocytaires.
C’est alors que Lametra a décidé de lancer une initiative, une icône externe, afin de sensibiliser les gens à la drépanocytose et de combler le manque d’éducation en la matière. Elle voulait être une source d’information et de soutien pour les personnes qui vivaient les mêmes choses qu’elle et aussi aider à éduquer les autres sur le DDT. Aujourd’hui, Rickey n’hésite pas à partager son état avec les autres et aide même sa mère à sensibiliser les gens au développement durable. « La plupart du temps, il est avec moi lors d’événements communautaires de sensibilisation au développement durable. Il m’aide à distribuer des dépliants sur le développement durable. Il a expliqué son état à son professeur de maternelle en disant que ses « cellules sanguines sont collantes et ont la forme de bananes, pas de beignets. Elles se collent et me font mal aux jambes ».

Surmonter les défis liés au développement durable

Rickey a souffert d’une dactylite (inflammation de l’articulation doigt / orteil), de douleurs au niveau de la jambe / tibia, de la cheville et du dos, dues à sa maladie. À l’âge de 3 ans, il a également dû recevoir une transfusion sanguine après avoir développé un syndrome thoracique aigu, une complication courante et la principale cause de décès des patients atteints de drépanocytose.
Lametra a dû expliquer à Rickey pourquoi il est si important qu’il prenne ses médicaments tous les jours. L’apprentissage de la propreté a également été un défi selon Lametra. « En raison de la nécessité de boire plus d’eau pour prévenir les épisodes de douleur de la drépanocytose, combinée aux effets de la drépanocytose sur les reins et leur capacité à concentrer l’urine, l’énurésie (énurésie nocturne) peut être un problème pour les enfants et les adolescents atteints de la drépanocytose. Ce symptôme de la maladie peut être très décourageant et pèse lourdement sur un enfant qui apprend pour la première fois à contrôler ses fonctions corporelles et qui s’efforce de ne pas se mouiller ».

Rickey

M. Lametra a également noté qu’ils ont dû faire face à certains défis à l’école. Chaque fois qu’elle emmène Rickey dans une nouvelle école ou un nouveau programme ou chez un ami, elle rencontre chaque personne (parents, enseignants, travailleurs sociaux, infirmières, directeurs, etc. Elle les aide à mieux comprendre l’état de Rickey et les informe de ses besoins particuliers.
Par exemple, elle peut leur faire savoir qu’il pourrait avoir besoin d’aller aux toilettes plus souvent en raison de ses besoins accrus en liquides et des effets de la maladie sur les reins. « J’essaie de le laisser vivre la vie qu’un enfant souhaite, y compris les activités qui l’intéressent ; il se peut qu’il doive faire quelques ajustements et/ou aménagements pour le DSC. Par exemple, il doit rester hydraté pendant les cours de gym et le camp d’été et s’assurer qu’il ne se surmène pas. Je dois m’assurer qu’il comprend son besoin de faire des pauses lorsqu’il en a besoin et parler au personnel de l’école pour m’assurer qu’il comprend aussi ses besoins. En outre, ils doivent tous savoir quoi faire s’il se trouve dans une situation où la douleur du DSC l’empêche de participer à des activités régulières. Une autre activité dans laquelle Rickey doit faire. Pour en savoir plus découvrez https://netgo.fr/site-152-docteur-riccardo-marsili un site qui vous informera encore.