L’histoire du VIH/sida est longue et compliquée. Son histoire comporte de nombreux détails contradictoires, et chaque vie touchée par le virus a sa propre histoire, belle et compliquée. Dans ce synopsis, nous avons fait de notre mieux pour mettre en lumière les parties les plus cruciales de l’histoire du VIH en Amérique, en comprenant que c’est une tâche presque impossible. Le VIH se distingue de nombreuses maladies, parce qu’aujourd’hui nous sommes toujours sans remède – mais aussi, et peut-être surtout, parce que la pandémie du sida est désormais ancrée dans l’histoire et la culture des personnes homosexuelles, des personnes de couleur, des communautés créatives et de dizaines de groupes marginaux et sous-culturels ; le sida est devenu une partie de notre histoire personnelle.
L’origine du VIH
Les scientifiques suggèrent que les traces du VIH remontent à 1931 en République démocratique du Congo. Avant les années 1980, les chercheurs estiment qu’environ 100 000 à 300 000 personnes ont contracté le VIH dans le monde.
En 1969, un adolescent noir de Saint-Louis, Robert Rayford, est mort d’une maladie qui a déconcerté ses médecins. Officiellement, sa mort est due à une pneumonie. Robert Rayford, également connu sous le nom de « Robbie » ou « Bobbie », était considéré comme timide et socialement maladroit et souffrait peut-être d’un handicap cognitif. On sait peu de choses sur la vie de ce jeune homme. Ses médecins ont déclaré que Rayford évitait ou refusait souvent de partager beaucoup d’informations sur sa vie ou sa famille ; cependant, il a été suggéré qu’il avait contracté un virus de type VIH par le biais d’une agression sexuelle. Dix-neuf ans plus tard, en 1988, des biologistes moléculaires de l’université de Tulane à la Nouvelle-Orléans ont testé des échantillons de ses tissus congelés et ont trouvé des preuves de la présence du VIH, bien que l’absence de certitude à 100% des résultats de ces tests fasse encore parler d’elle dans les milieux scientifiques et de la santé publique. Pourtant, on se souvient souvent de Robert Rayford comme du premier cas connu de VIH-1 et de sa mort aux États-Unis.
De nombreuses personnes de la communauté LGBT et des travailleurs de la santé disent avoir commencé à voir des gens mourir mystérieusement dans les années 1970, de ce qu’ils croient être aujourd’hui des maladies liées au VIH. Mais c’est le 5 juin 1981 que les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) ont noté dans leur Morbidity and Mortality Weekly Report l’apparition d’une pneumonie rare chez cinq jeunes hommes homosexuels à Los Angeles. En outre, ces hommes, qui allaient tous mourir, présentaient un système immunitaire affaibli. Dans tout le pays, un dermatologue new-yorkais a informé le CDC d’une vague déconcertante de cas d’un cancer agressif appelé sarcome de Kaposi. Chacun de ces cas est apparu chez des hommes homosexuels. Les journaux et autres médias ont commencé à parler d’une « pneumonie des homosexuels » et d’un « possible cancer des homosexuels ». Les titres des journaux américains et, peu de temps après, du monde entier, ont affirmé qu’un nouveau « cancer gay » était responsable de la cause, par ailleurs incertaine, du décès de nombreux hommes gays et bisexuels. À la fin de 1981, 270 cas d’immunodéficience sévère ont été signalés chez les hommes homosexuels, et 121 d’entre eux étaient déjà décédés. L’incertitude suscite la peur dans les communautés homosexuelles ; la reconnaissance et, par conséquent, l’action sont presque inexistantes dans la culture et les communautés dominantes.
En 1982, les communautés scientifiques et médicales se sont rendues compte que les symptômes et les affections connexes étaient dus à un virus qui compromettait le système immunitaire. Le CDC l’a d’abord nommé « gay-related immune deficiency », ou GRID. Plus tard, ils l’appelleront « syndrome d’immunodéficience acquise », ou SIDA. Le sida se caractérise par la perte de cellules essentielles du système immunitaire (cellules CD4) et le développement d’infections opportunistes (comme la pneumonie à Pneumocystis) et de cancers (comme le sarcome de Kaposi), maladies qui surviennent beaucoup plus souvent chez les personnes dont le système immunitaire est affaibli.
La première interdiction de voyager fondée sur le VIH a également été instaurée en 1982, lorsque l’administration Reagan a empêché les Haïtiens d’entrer aux États-Unis en réaction à ce que l’on appelait à l’époque les quatre « H » du risque (homosexuels, hémophiles, « accros » à l’héroïne et Haïtiens). Cette politique fondée sur le racisme et la peur a conduit à de nombreuses années de protestations de la part d’activistes américains.
En 1983, la communauté scientifique a identifié le virus qui cause le sida. Ils ont d’abord nommé le virus « virus lymphotrope humain à cellules T de type III ». Plus tard, les chercheurs ont changé le nom en « virus de l’immunodéficience humaine », ou VIH. Ils ont également identifié les principales méthodes de transmission du VIH et ont appris qu’une personne ne pouvait pas contracter le VIH par l’air, l’eau, la nourriture ou un contact occasionnel. Pendant ce temps, la peur, la haine et la stigmatisation se sont répandues dans toute l’Amérique et se sont concentrées sur les personnes les plus touchées à cette époque – les hommes homosexuels.
L’activiste du sida est né et de nouvelles organisations, politiques et programmes sont créés
De la peur, de la haine, de la stigmatisation, de la honte et de la mort sont nées les graines d’un activisme légendaire et prolifique contre le sida. Certains des premiers activistes ont mené à la création de Gay Men’s Health Crisis (GMHC) en 1982. Fondée par l’écrivain Larry Kramer et un petit groupe de ses amis et d’autres bénévoles, la GMHC a commencé à s’organiser et à collecter des fonds pour la recherche, et a lancé la première ligne d’assistance téléphonique sur le sida. Le groupe a reçu plus de 100 appels rien qu’au cours de la première nuit. D’autres organismes communautaires ont commencé à apparaître à Los Angeles, à New York et dans tout le pays.
En 1985, plus de 6 000 Américains étaient déjà morts. Le budget consacré à la recherche sur le sida ne représentait qu’une fraction de ce que le gouvernement américain consacrait à des maladies beaucoup moins menaçantes (96 millions de dollars ont été alloués à la recherche sur le sida cette même année) ; le président Ronald Reagan n’a pas prononcé le mot sida en public avant cette année-là ; l’acteur Rock Hudson a annoncé son diagnostic de sida (il était également ami personnel avec Nancy et Ronald Reagan) ; et une seule société pharmaceutique privée poursuivait sérieusement un traitement. Ce sont des groupes d’activistes locaux qui ont exigé des soins, des traitements, des fonds, des médias et une reconnaissance de la part de la culture dominante et de l’administration Reagan. À sa mort, en octobre 1985, Rock Hudson a laissé 250 000 dollars pour créer la Fondation américaine pour la recherche sur le sida (amfAR), laissant la place à de futures fondations caritatives de célébrités pour commencer le travail sur le sida.
En l’absence d’une attention ou d’un soutien fédéral majeur, ce sont les communautés locales queer qui ont commencé l’activité féroce dont le courant dominant de l’Amérique a finalement pris note, mais il y a eu de l’aide. C’est l’actrice et philanthrope Elizabeth Taylor qui a prêté sa célébrité internationale, son temps et son argent pour faire entrer le SIDA dans le courant dominant. Après la mort de son ami Rock Hudson, Elizabeth Taylor a co-fondé l’amfAR et a régulièrement fait pression sur le président Reagan et le Congrès pour qu’ils s’attaquent à la crise. Elle a ensuite créé la Fondation Elizabeth Taylor contre le sida en 1991 pour fournir des soins directs aux personnes atteintes du sida.
Les homosexuels noirs ne sont pas restés silencieux non plus pendant la crise. De nombreux groupes LGBT noirs locaux s’étaient déjà formés à la fin des années 70 et au début des années 80, dont beaucoup étaient des projets d’organisation culturelle. En 1986, Gay Men of African Descent a été fondé à New York et a commencé à utiliser la culture, l’art et l’activisme pour rendre les besoins des homosexuels noirs plus visibles pour l’ensemble de la communauté LGBT et au sein des communautés noires de New York. Toujours en 1986, l’activiste gay noir Craig G. Harris a pris d’assaut la scène de la réunion de l’Association américaine de santé publique (APHA) pour demander aux responsables de la santé publique de rendre compte de leur résistance et de leur désintérêt à inclure les personnes noires dans les politiques, les pratiques de santé et les décisions de financement liées au VIH et dans l’engagement public, mais surtout pour demander à l’APHA de ne pas inclure les personnes de couleur dans la toute première plénière sur le VIH. En prenant d’assaut la scène de l’APHA, Harris a proclamé : « Je serai entendu !
À la fin de 1987, le nombre de décès dus au sida aux États-Unis avait dépassé les 40 000. Le nombre de décès dans le monde a dépassé les 5 millions. Les communautés homosexuelles étaient particulièrement craintives et en colère. C’est en 1987 que les premiers rapports sont apparus, montrant que le VIH/SIDA touchait de manière disproportionnée les personnes noires, ce qui a favorisé l’activisme des communautés de couleur par des organisations. C’est cette colère et cette peur qui ont conduit à une organisation communautaire de classe mondiale, à la collecte de fonds, à l’art de la protestation et au lobbying.
Le groupe le plus connu issu de cette période, qui a attiré l’attention nationale grâce à ses protestations, son travail et son engagement dans les bras politiques et commerciaux de l’épidémie. ACT UP a été fondée à New York en 1987 par un groupe d’hommes homosexuels et d’alliés, mais s’est rapidement transformée en un mouvement international, avec des sections qui ont organisé des actions militantes de désobéissance civile pour non seulement sensibiliser le public à la crise, mais aussi pour faire pression en faveur de financements et de politiques pour les personnes atteintes du sida dans les domaines de la recherche biomédicale, de la conception et de l’accès aux essais cliniques, de l’éducation fondée sur des preuves, de la réduction des risques, des programmes de protection sociale et des efforts contre la discrimination et la stigmatisation.
